4ª Conferência Anual sobre Atrofia Muscular Espinhal discute Spinraza

A Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal- AAME realizou a 4ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O encontro reuniu clínicos, familiares e especialistas, que trocaram experiências sobre a doença. Foram debatidas questões jurídicas, cuidados médicos e experiências de portadores. Além disso, médicos e representantes de laboratórios falaram sobre as pesquisas em andamento sobre as novas medicações para a AME, inclusive as que já se encontram em fase final.

A questão mais comentada, no entanto, foi, sem dúvida, a recente certificação pela ANVISA do Spinraza, primeiro remédio aprovado no mundo para tratamento da desordem degenerativa. Experiências de profissionais e familiares de usuários, opiniões de especialistas e as expectativas dos portadores que aguardam liberação da comercialização da droga no Brasil foram questões debatidas no encontro.

Assista ao vídeo produzido pela equipe do Portal Health Connections.